A vent’anni dalla prima norma che sanciva, nel nostro Paese, il diritto dei malati rari alla cura e che stabiliva ruoli e responsabilità dell’assistenza sanitaria, l’Italia ha emanato la Legge 175/2021 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". La Legge ha lo scopo di uniformare, a livello nazionale, le cure e l’assistenza per i bambini e le persone affette da malattie rare. Nel campo della ricerca, a livello mondiale, risultano registrate 155 sperimentazioni cliniche attive, con il coinvolgimento complessivo di oltre 30.000 pazienti; il 23% dei protocolli risultano attivi anche in Italia e saranno affidati alla sapiente gestione della comunità scientifica che avrà cura di operare responsabilmente per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara. Partendo dalla ricerca e dall’innovazione scientifica e tecnologica, va garantito l’accesso a cure personalizzate rafforzando sia l’interoperabilità tra gli attori delle reti di cura sia il collegamento funzionale tra i Centri malattie rare e una assistenza di prossimità competente e formata, che non prescinda dall’integrazione sociale e dal supporto ai caregiver e alle famiglie, in tutte le fasi di malattia e in tutti i setting di cura. In questa nuova prospettiva viene riproposto questo atteso appuntamento scientifico e divulgativo che, facendo tesoro dell’esperienza maturata nel tempo, offre una visione proiettata verso il futuro prossimo, attraverso la progettazione condivisa di azioni virtuose per il management appropriato e umanizzato delle malattie rare. La premiazione delle proposte di ricerca, dei poster e delle migliori espressioni di medicina narrativa offrirà a tutti i portatori di interesse la possibilità di disegnare un futuro migliore tornando insieme a parlare di malattie rare. Presidente del Congresso: Michele Emiliano, Presidente della Regione Puglia. Coordinatore scientifico Giuseppina Annicchiarico. Comitato scientifico: Giovanni Gorgoni, Ettore Attolini, Claudia Laterza.

DATA E ORA INIZIO: 24/06/2022 09:00

CITTÀ: Bari

LUOGO: The Nicolaus Hotel

INDIRIZZO: Via Cardinale A. Ciasca

ORGANIZZATORE: Regione Puglia

DURATA: 2 giornate

INFO: Sito web