La Miastenia Grave (MG) è una malattia rara, autoimmune e neuromuscolare, caratterizzata da debolezza muscolare fluttuante e affaticabilità, con un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti. La diagnosi tempestiva e un trattamento adeguato sono fondamentali per garantire una gestione efficace della patologia, ma la complessità della MG e la sua variabilità clinica rendono necessario un approccio multidisciplinare e una rete di supporto strutturata. L'Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave nasce con l'obiettivo di creare una sinergia tra specialisti, centri di riferimento, associazioni di pazienti e istituzioni sanitarie per migliorare il percorso di diagnosi e cura della MG nella regione Puglia. Tra gli obiettivi principali dell'iniziativa vi sono: • Potenziare la diagnosi precoce, promuovendo la formazione degli operatori sanitari e la diffusione di protocolli diagnostici aggiornati. • Ottimizzare la presa in carico dei pazienti, favorendo l'accesso a terapie innovative e migliorando la comunicazione tra neurologi, immunologi, pneumologi e altre figure specialistiche coinvolte nella gestione della MG. • Sviluppare un network regionale, che favorisca il coordinamento tra ospedali, centri di riferimento e medici di base, per una gestione integrata e omogenea della patologia. • Supportare la ricerca clinica e farmacologica, promuovendo studi osservazionali e trial clinici che possano contribuire al miglioramento delle terapie disponibili. • Migliorare l'accesso alle cure e il supporto ai pazienti, facilitando l’iter burocratico per la prescrizione di farmaci e terapie avanzate e fornendo assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. Attraverso questa iniziativa, l'Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave si propone di diventare un modello di riferimento per la gestione della patologia, contribuendo a migliorare l'aspettativa e la qualità della vita delle persone affette da MG. Responsabile scientifico: dott.ssa Claudia Laterza.

DATA E ORA INIZIO: 05/05/2025 09:30

CITTÀ: Bari

LUOGO: The Nicolaus Hotel

INDIRIZZO: Via Cardinale Ciasca, 27

DURATA: 5 ore

CREDITI: Ecm 4

INFO: Sito web